top of page

Témoignage de Frédéric et Louis Lecompte, organisateur et participants des Virades de l’Espoir

L’équipe Cost House participe depuis quelques années aux Virades de l’Espoir du Parc de Sceaux et plus particulièrement à la Course du Souffle dans le cadre d’un mécénat visant à lutter contre la Mucoviscidose.


Retrouvez le témoignage en version podcast en bas de page ou sur notre chaine youtube !



  • Pouvez-vous vous présenter ?

Louis : Je m’appelle Louis, je suis étudiant en 2ème année de licence de Physique et je suis atteint de la mucoviscidose, une maladie génétique. Aujourd’hui, il est possible de soigner cette maladie mais pas d’en guérir. La mucoviscidose m’impose un quotidien assez contraint avec des médicaments à prendre à chaque repas et un suivi médical rapproché. Frédéric : Je suis Frédéric, papa de Louis et depuis 2021, j’ai repris l’organisation de la Virade de l’espoir du Parc de Sceaux.

  • Que sont les Virades de l’Espoir ?

Frédéric : La première Virade a été créée en 1985, depuis il y en a environ 250 par an en France. Les Virades sont des événements festifs, conviviaux et solidaires et se tiennent chaque année le dernier week-end de septembre. L’évènement a une ampleur nationale et est piloté par l’association Vaincre la Mucoviscidose. Plus de 10 000 bénévoles sont mobilisés dans les différentes communes accueillant les Virades.

Kermesses, épreuves sportives et défis sur les réseaux sociaux de Vaincre la Mucoviscidose sont au programme. On retrouve l’ensemble des informations sur le site dédié Virades.org, notamment le programme de chacune des Virades.

  • Qu’est-ce que ce que la course du souffle plus précisément ?

Frédéric : C’est une course organisée par la Virade du Parc de Sceaux au sein du parc, il y a à la fois des épreuves chronométrées, des courses libres et de la marche, ce qui permet de rassembler tous les publics, familiaux et sportifs. Le financement est assuré par les mécènes de cette Virade, cela permet de reverser 100% des inscriptions à Vaincre la Muco.


  • Quel est votre rôle dans l’évènement que constituent les Virades de l’Espoir ?

Frédéric : Bénévoles de longue date, Camille et moi avons repris l’organisation de la Virade du Parc de Sceaux en 2021.

  • Pourquoi avez-vous choisi de prendre les rênes de la Virade du Parc de Sceaux ?

Frédéric : L’équipe bénévole cherche toujours à renouveler son organisation et ses responsables pour assurer de la diversité – Camille et moi avons saisi l’occasion pour apporter du sang neuf ! Nous arrivons à mobiliser plus de 150 bénévoles le jour J ! Nous travaillons toute l’année pour accueillir à minima 2500 coureurs et marcheurs comme en 2022 – nous espérons retrouver les participations avant COVID en 2023 soit plus de 3000 participants. Il faut aussi compter les passants qui profitent de l’ensemble des animations et des jeux pour les enfants. C’est une aventure passionnante !

  • Que représentent les Virades de l’Espoir lorsque l’on est soit même atteint de Mucoviscidose ?

Louis : C’est un moment de fête et de rencontre. C’est aussi un moment de joie puisque cet évènement est un vecteur important de dons pour l’association. Ces dons permettent à cette dernière d’assurer ces 4 missions : guérir pour demain, soigner pour aujourd’hui, améliorer la qualité de vie des patients et sensibiliser le grand public.


  • Participez-vous vous-même à la course du souffle ?

Frédéric : Oui Louis : Et oui ! Nous participons à cette belle course depuis plus de 10 ans.


  • En quoi les Virades contribuent-elles à lutter contre la maladie ?

Frédéric : Les 250 virades annuelles constituent l’un des piliers de la collecte pour Vaincre La Mucoviscidose. En 2021, le montant des ressources collectées issues de la générosité publique a été de 8 122 595 €, dont 7 217 543 € répartis comme suit :

  • 6 250 987 € en missions sociales, soit 86 % (80 % en 2020) ;

  • 635 974 € en frais de collecte et de recherche de fonds soit 9 % (14 % en 2020) ;

  • 330 582 € en frais de fonctionnement soit 5 % (6 % en 2020)



  • Qui peut participer aux Virades ?

Louis : Absolument tout le monde, pour courir, pour participer aux jeux et aux activités, pour donner aussi – tout le monde est bienvenu ! On peut également participer aux défis en ligne à retrouver sur les réseaux sociaux de l’association.

  • En quoi la mobilisation d’entreprise comme Cost House peut-elle donner un coup de pouce à la recherche ?

Frédéric : Les entreprises comme Cost House participent activement à la collecte de dons. Votre action de mécénat permet d’abord très factuellement de financer une partie de l’organisation de la Course et, bien entendu, 100% du montant des inscriptions aux Virades est reversé à Vaincre la Mucoviscidose. Nous sommes fiers d’avoir des mécènes fidèles pour garantir ce « 100% reversés » !

  • Quels sont les profils des participants aux Virades (entreprises/familles/jeunes/moins jeunes) ?

Frédéric : Nous réunissons tous les profils. Beaucoup d’entreprises participent en inscrivant leurs équipes et/ou via du mécénat. Les virades et les événements promus sur les réseaux sociaux sont tout public. La Course du Souffle, via ses différentes catégories, permet également à toutes et tous de venir marcher ou courir.


  • Qu’est-il possible de faire maintenant pour une personne atteinte de mucoviscidose qui n’aurait pas été possible il y a quelques années ?

Louis : Dans mon cas, je suis plutôt épargné par l’atteinte pulmonaire et j’ai toujours pu faire un peu de sport. L’arrivée des nouvelles thérapies dont, en 2015, l’Orkambi, m’a permis de mieux affronter la maladie et de faire un peu plus de sport. Par exemple, j’arrive à courir un 10km en un peu plus d’une heure ! J’avoue que j’aimerais bien passer sous la barre des 1h. Les dernières avancées dont le Kaftrio que je prends depuis septembre 2021 ont contribué à améliorer encore mon quotidien (notamment en diminuant mon besoin de kinésithérapie respiratoire). Malgré cela, les médicaments restent nécessaires à chaque repas pour traiter les atteintes du système digestif. Parmi les plus de 7 500 personnes atteintes de mucoviscidose, près des deux tiers des patients sont privés actuellement des avancées thérapeutiques, soit en raison de leur âge (autorisation de mise sur le marché pas encore délivrée), soit d’un profil génétique rendant inopérant ce traitement, soit parce que la transplantation d’organe constitue une contre-indication. La recherche doit donc continuer mais aussi tout l’ensemble des missions sociales menées par Vaincre La Mucoviscidose (Soigner et Améliorer la qualité de vie des Patients)

N’oublions pas que le facteur le plus aggravant pour un patient reste la précarité sociale…

  • Les Virades ont-elles pâti du coronavirus ? Si oui, avez-vous réussi à remobiliser les troupes autour de cet évènement ?

Frédéric : Oui malheureusement, car une partie des événements a été annulée en 2020, mais l’association avait fait en sorte de compenser cela en innovant via des défis en ligne, relayés sur Virades.org et sur les réseaux sociaux. La relance en 2021 a été timide du fait du contexte sanitaire encore contraignant. Encore en 2022, on notait des participations inférieures à 2019 même si la dynamique était relancée. Il reste encore du travail pour faire de 2023 l’année du retour « à la normale » !


  • Comment peut-on s’inscrire aux prochaines Virades ?

Frédéric : C’est très simple, des campagnes d’informations seront relayées au niveau national. Nous relancerons tous les inscrits aux courses de ces dernières années, les donateurs seront eux aussi informés. Une campagne d’affichage plus locale sera aussi réalisée sur Sceaux et les communes avoisinantes. Vous pouvez également vous renseigner via Virades.org !

  • Un message à passer avant de nous quitter ?

Louis : Merci pour votre action de mécénat et pour cette interview qui va participer à informer (sans oublier que tous les mucos ne peuvent pas forcément avoir une vie aussi sportive que la mienne). Il faut continuer car le combat n’est pas terminé ; l’objectif reste bien de Vaincre La Muco !

Votre générosité permet à l’association de poursuivre l’ensemble de ses actions pour financer la recherche et la route est encore longue : trouver des traitements plus efficaces et accessibles à toutes et tous, accompagner les patients et les familles dans les épreuves liées à cette maladie, informer le grand public et intervenir auprès des instances de santé publique pour faire bouger les lignes...

Frédéric : Tout d’abord merci à vous pour votre action de mécénat et pour l’inscription d’une équipe. L’association a permis la mise en place de belles victoires tant sur le plan médical (médicaments, dépistage néonatal systématique depuis 2002, etc.) que sur le plan social (inscription de la mucoviscidose à l’AERAS en 2018 et suppression dans le questionnaire médical de l’assurance emprunteur en 2022). Votre fidélité et votre générosité sont un de nos moteurs pour continuer, nous améliorer et vous proposer de revenir l’année prochaine avec de nouvelles surprises et toujours une bonne ambiance.



 

Pour plus d'informations, contactez-nous ici ou via l'adresse mail contact@cost-house.com


139 vues

Posts récents

Voir tout

Comments


bottom of page